请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

淄博论坛

 找回密码
 立即注册

QQ登录

只需一步,快速开始

查看: 10|回复: 0

说说“渐冻人症”有药可用但不能根治难以承受治疗费用

[复制链接]
发表于 2020-8-3 06:39:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

王海龙,25岁,家住河南郑州,现在在郑州经三路一家咖啡店做歌手。他就是一位渐冻人。无一例外,南京治疗尖锐湿疣比较好的的客户都愿意采购其产品,因为质量上乘品质卓越是其产品的理念。


  渐冻人症在大多数听来可能比较罕见,甚至有人对此都没有什么了解。但也许在你不知道的情况下,他们,其实就在我们身边。



  王海龙3岁开始肌肉萎缩,9岁就必须依靠轮椅才能活动了,15岁的时候还被医生断言只有3年地生存时间。

  但王海龙没有因此而自暴自弃,而是勇敢地说活一天就要唱一天。因为生于戏剧世家的他从小受到良好的艺术熏陶,拥有极高的音乐天赋,现在能弹得一手好琴。

  王海龙决心自食其力。如今,他在经三路一家咖啡店做歌手,还常常参与各种公益活动,帮助其他同样痛苦和困难的人。今年他已经25岁了,早过了医生所说的3年生存时间,但他仍然坚强、快乐地生活着。



  目前,中国的渐冻人约20万名,每月进口药费用约7000元,患者呼吸功能丧失后,须使用呼吸机辅助呼吸,仅呼吸机费用每年就要10多万元,普通家庭很难承担。

  被确诊后,患者一般存活年限为3到5年,大多因呼吸道感染和营养不良而死亡,全程头脑清醒如常。河南省人民神经内科主任医师李玮说,目前,有一种叫力鲁唑的药物可延长使用呼吸机的时间,但也不能根治。

  名词解释:

  渐冻人症是一组运动神经元疾病的俗称,是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。著名科学家英国人霍金患的就是这种病。

  得病的人像是被冰冻住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪。

  肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如遗传、重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。



  河南省人民神经内科主任医师李玮说,该病发病率较低,平时门诊一个月也就接诊一到两位患者。

  对渐冻人来说,最残酷的是,发生这一切时,感觉不到任何痛苦,意识完全清醒,眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸。不过,渐冻人的智力水平并不受疾病的影响,霍金就是渐冻人的精神榜样。

  1997年渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为世界渐冻人日。

  相关新闻

  众名人冰水灌顶助渐冻人 完成挑战后仍捐款

  8月17日晚,一加手机创始人刘作虎在其新浪微博上发了一条状态:关注ALS,我发起并完成了冰桶挑战,随后附上视频链接,在视频中他不仅自称是在中国互联网发起冰桶挑战的第一人,还点名奇虎360的CEO周鸿祎与锤子科技CEO罗永浩等人参与。

  当晚,周鸿祎在其微博回应称决定响应刘作虎的挑战,还打趣称虽然我体质受凉易感冒,虽然已经比刘江峰所在的深圳有些冷,虽然我没有罗永浩厚厚御寒的肥膘,我接受冰桶挑战周鸿祎于18日上午完成挑战,并邀请马化腾、徐小平和黄章继续参与该活动。

  紧接着,小米董事长雷军也于18日中午在微博上称其接受了投资家Y的冰桶挑战,之后他又将挑战的任务传递给了刘德华、郭台铭以及李彦宏。

  随着周鸿祎、雷军和刘德华的应战,冰桶挑战正式在科技圈和娱乐圈传播开来,王力宏、王思聪、李彦宏等一批名人相继参与。在名人的带动下,冰桶挑战迅速在网络传播,许多网友均参与挑战。

  尽管活动要求参与者在冰桶挑战和直接捐款中二选其一,但一些名人在完成挑战的同时,依然选择了向ALS联合会捐款。

  雷军完成挑战后,向美国ALS协会捐款100美元,同时向中国的瓷娃娃罕见病关爱基金ALS项目捐款1万元人民币。周鸿祎也称已向ALS组织捐款360美元,并希望下次再搞捐款是否可为我国人民服务例如抗战老兵。

  有统计数据显示,从7月29日冰桶挑战展开至8月18日,该项活动为ALS协会增加了307598名新的捐赠者,连同之前的捐赠者,一共为协会带来1560万美元的捐款,远超去年同时间段的180万美元。

相关帖子

回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

淄博论坛 ( 闽ICP备11020842号-1 )

GMT+8, 2020-10-1 09:21 , Processed in 0.419814 second(s), 21 queries .

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表